Velik del otrok in mladine pove, da šole iz različnih razlogov ne marajo. Enim bolj grenijo življenje odnosi z vrstniki, drugim učne težave, tretjim oboje... Še najbolje jo odnesejo tisti, ki imajo dobro razvite socialne spretnosti. Kajti šola je precej podobna nekakšni džungli, kjer preživijo (z najmanj posledicami) tisti najmočnejši.
Kaj mislite, kako se v tej džungli godi drobni nežni deklici, ki zaradi prirojene razvojne motnje ne razume socialnih situacij, ne zmore navezovanja odnosov, spontane komunikacije, ki je tudi motorično manj spretna... Poleg tega pa je do vstopa v šolo poznala samo ljubeče odnose, medsebojno spoštovanje in nenasilno razreševanje sporov.
Dita od rojstva do šole
Stresi so se zame vrstili ves čas nosečnosti, med porodom in po njem. (Podrobneje o tem pišem tukaj.) Nihče pa ne more povedati, kdaj je nastala škoda na Ditinih možganih. Tudi če bi vedeli ta podatek, nam to ne bi pomagalo, saj se škode tako ali tako ne da popraviti.
Ko sem si opomogla od poroda, je prišlo lepše obdobje (razen tistih uric, ko je imela deklica hude krče). Veselila sem se njenih nasmeškov, bebljanja, tega sem celo snemala na kaseto (kako daleč nazaj je že to!). Ko sem ji pela in recitirala pesmi (tudi Prešerna in Gregorčiča :) ), je živahno sodelovala z vokaliziranjem in krilila z ročicami. Razvojne mejnike na govornem področju je dosegala zelo zgodaj, v motoriki pa je malo zaostajala.
Na sistematskem pregledu pri treh mesecih je zdravnica povedala, da je deklič zdrav, samo v rokicah je mogoče opaziti čisto rahel tremor (tresenje), zato nas bo za vsak slučaj napotila v ambulanto za razvojno nevrofizioterapijo.
Razvojna nevrofizioterapija
To je bila naslednja prelomnica, kjer smo otročku verjetno naredili škodo. Prišli smo torej k nevrofizioterapevtki, edini tovrstni strokovnjakinji v naši regiji. Začela je pregledovati našo punčko in takoj našla pri njej veliko hudih razvojnih nepravilnosti. Glavo in roke vleče nazaj. Rokic ne sklene pred telesom in ne prijema predmeta, če ji ga ponudiš. Povedala sem, da doma že prime ropotuljico, tukaj pa je malo prestrašena, ker je v tujem prostoru in nad njo tuj obraz. Gospa mi ni verjela. Imela je - po vsem sodeč - filozofijo, da smo (mladi?) starši povečini toliko neodgovorni, da nas mora krepko prestrašiti, da bomo z otrokom doma res delali vaje, ki nam jih pokaže.
In nam jih je pokazala. Vaje, kjer je dojenčka na silo zvijala v določene položaje, ali pa ga na primer položila na trebuh, mu rokice vlekla naprej in hkrati močno pritiskala na ritko in spodnji del hrbta, da se ta del telesa ne bi dvigal. Tak je namreč pravilen položaj 'pasenja kravic'.Otrok se je drl kot zverina, zaradi pritiska na trebušček pa se je silovito pokakala.
Bilo je grozljivo. Naročala nas je na ponovne obiske do enega leta starosti, vaje so bile večinoma izvedene na silo, ves čas ob silovitem joku. Poskušala sem protestirati, a nisem bila dovolj odločna; z možem sva v tistem obdobju pač zaupala, da strokovnjak že ve, interneta pa takrat še ni bilo. Gospa je imela za Dito veliko črnih napovedi: če ne bomo delali tako in tako, ne bo sedela, ne bo hodila...
Pozneje sem slišala, da se je več staršev odločilo, da te fizioterapevtke ne bodo obiskovali, ker niso mogli gledati mučenja. Midva se nisva upala odločiti; bila sva zelo zbegana - ali so ji v večjo škodo te nasilne vaje, ali ji bova naredila večjo škodo, če jih opustiva? Še danes ne veva zagotovo, kaj bi bil pravi odgovor. Res je, da je Dita shodila šele pri sedemnajstih mesecih, in da nikoli ni bila prav živahna v smislu gibanja. Terapevtka je vprašala, če jo doma puščamo sedeti na kavču, obloženo z blazinami, da je tako pasivna, hipotonična. Mislim da nama ni verjela, ko sva rekla, da ne.
Kot sem že napisala, takrat ni bilo toliko virov informacij. Nisva pa bila toliko proaktivna (asertivna), da bi poiskala še drugega strokovnjaka za nevrofizioterapijo. Kar vdala sva se v to, kar je bilo. Veliko let pozneje sem zasledila, da sodobni nevrofizioterapevti delajo z dojenčki samo preko igre, nič na silo. Otrok mora biti med vajami sproščen, ne v krču.
Zahteven otrok
V vsem obdobju dojenčka je bila Dita zahteven otrok. Zvečer je težko zaspala, ob najmanjšem zvoku kot je na primer klik stikala, se je takoj spet zbudila. Tudi brez zvokov se je vse noči pogosto zbujala. Čez dan je že čisto majhna spala samo dvajset minut. Ko je bila budna, se ni znala sama zamotiti, ves čas sem morala biti ob njej.
Zahtevnost se je nadaljevala v obdobje malčka. Bilo je naporno, ker je tako težko zaspala in se tako pogosto zbujala. Ko je pri dveh letih in pol prišlo obdobje trme, me je presenetila intenzivnost. Prej sem imela občutek, da bom v takšnih situacijah znala postopati, niso me plašile. Potem pa je bilo nekako nenavadno, drugače kot pri drugih otrocih.
Trma in upiranje
Malčki običajno 'dobijo izpad', ko česa ne smejo ali ne dobijo, kar so si zamislili. Dita se je največkrat uprla na vsem lepem, brez povoda, ko nekaj ne bi bilo po njenih pričakovanjih. Na primer, sedli smo h kosilu, pa ni hotela jesti (hrane, ki jo je sicer marala), ali pa je nalašč jedla grdo.
Nobene zahteve ni imela, ki naj bi jo midva po njenem morala izpolniti. Trenutek pred tem je bilo še vse v redu, potem pa nenadoma obnašanje, kot da naju hoče prizadeti, oziroma pokvariti najine načrte. Ne, to niso bili kakšni pošastni načrti. Na primer šli smo na sprehod ali na izlet, to je imela rada, ni izrazila, da ne bi šla ali da bi raje počela nekaj drugega; potem pa nenadoma začela 'na suho' sitnariti, brez konkretne želje.
Še vedno nič posebnega, boste rekli, ampak tega vedenja je bilo pri njej res preveč. Morda ne znam prav opisati, toda čutilo se je, da je nekaj narobe.
Kadar sva se odzvala z ignoriranjem njenega besnega izpada, je vztrajala precej dolgo in glasno.
Možnih vzrokov za takšno vedenje bi lahko našli veliko. Gotovo pomislite, ko to berete, da sva že morala delati nekaj narobe. To je seveda možno, vendar... pri najinem drugem in tretjem otroku so obdobja potekala tako, kot običajno pri zdravih malčkih, in zrasla sta v dva krasna fanta, ki imata izredno lep odnos tudi do njune sestre.
Nenavadno odzivanje
Ne, Dita ni bila razvajena. Ne, nisva imela različnih vzgojnih pristopov in meril. Nisva imela težav v najinem odnosu.
Nisva imela občutka, da je ne moreva obvladati, pač pa da naju izčrpava in da je njen način odzivanja tako nenavaden, da ne moreš nikoli 'biti pripravljen'. Še danes je tako, ko je formalno že odrasla.
S časom se je vendarle izoblikoval skupni imenovalec vseh neprijetnosti: Deklici manjka sposobnost empatije in prilagajanja. Ne zmore si predstavljati, kako se drugi počutijo (psihično), čustev drugih ne upošteva in zaradi tega včasih izpade prav kruta, brezčutna. Ne razume socialnih situacij. Sodelovanje, izmenjava, prilagajanje - nič od tega ji ni šlo.
Zavračanje stikov
Po tretjem letu je bila vse manj pripravljena navezovati stik z ljudmi izven družine. Od četrtega ali petega leta naprej smo jo želeli voditi na pravljične urice v knjižnico in na waldorfske igralne urice, vendar ni nikjer hotela ostati brez enega od naju, tam pa staršev 'niso sprejemali'. Na waldorfskih sem se potem vseeno uspela dogovoriti, da sem lahko bila tam z njo. Pozneje je vzgojiteljica začela vabiti še druge starše, naj se nam pridružijo pri ustvarjanju in igri, ker se ji je zdelo tako boljše.
Dita je na takšnih aktivnostih sodelovala, ustvarjala v skladu z vodenjem, z nikomer pa ni nikoli navezala stika.
Če povem, da ni hodila v vrtec prej kot šele zadnje štiri mesece pred vstopom v šolo, bo marsikomu takoj jasno: Seveda, to je krivo za njeno 'nesocializiranost'.
To se res sliši zelo verjetno. Toda zelo dobro poznam družino, kjer sta otroka enake starosti kot naša starejša dva, način življenja pa zelo podoben našemu: Nista hodila v vrtec, mama je bila doma, živeli so daleč stran od vseh svojcev, tako da sta bila otroka do šole večino časa s starši. Kljub temu sta bila vedno komunikativna, pozneje pa sta se brez težav vklopila med vrstnike.
Seveda naju je vse bolj skrbelo, ko se je bližal čas vstopa v šolo.
Dita v šoli
Dileme
Živimo na približno enaki razdalji do najbližjega mesta in do - na drugi strani - najbližje vaške šole, pod katere okoliš spadamo. Tisto leto, ko je šla Dita v prvi razred, je še delovala tudi zelo majhna podružnica vaške šole, kjer so poučevali še po dva razreda kombinirano. Bili smo v dilemi, če naj jo vpišemo v to malo vaško šolo ali pa raje v mestno? Kje lahko pričakujemo več razumevanja za deklico, kot je ona? Vedeli smo, da je drugačna (diagnoze pa še deset let po tistem nismo dobili), slutili da bodo težave. Lažno upanje je vzbujal podatek, da bo na podružnici samo sedem učencev v prvem razredu, torej bo imela učiteljica več časa za vsakega...
Tako je šla v prvi razred na podružnico. Bili so še zadnja generacija, ki je vstopila v OŠ s sedmimi leti, torej v osemletko. Številčne ocene so začeli dobivati v drugem polletju tretjega razreda.
Vrstniki
Z edino sošolko sta se prve dni začeli povezovati, zelo kmalu pa se ta deklica sploh ni več menila za Dito, ampak je med vsemi odmori raje divjala s petimi fanti. Najbrž ji ni ustrezala Ditina mirnost, želela si je akcije.
Razred je bil zelo, zelo divji. Učiteljica je priznala, da jih težko kroti, čeprav jih je samo sedem, pravzaprav šest, saj Dite ni bilo treba prav nič krotiti.
Dita marsičesa ni mogla razumeti. Zakaj med odmori fantje dirjajo po mizah in ji pohodijo zvezek? (Ko je govorila o tem, sem se trudila ne misliti na to, da iz istih miz tudi jedo malico, postreženo na tankem papirnatem prtičku.)
Zakaj vsi kričijo nanjo, če med odmori sedi in bere knjigo? (Nehaj že buljiti v knjige, pojdi se igrat!) Se pač ni znala vklopiti v njihove igre, zanjo so bile veliko, veliko predivje.
Že sama sem v svojih osnovnošolskih letih izkusila, da smo mirni, tihi učenci pri vrstnikih ne le nepriljubljeni, ampak prav privlačimo nasilje. Na vse mogoče načine ti dajo vedeti, da je s tabo nekaj narobe, da si manjvreden, tebi pa ni jasno, s čim za vraga si se pregrešil. Samo mirno sediš ali stojiš v kotu in se brigaš zase, in naenkrat prileti nekaj vate - enkrat kak predmet, drugič zmerljivke, provokativna vprašanja...
Učiteljica
Ditina učiteljica je imela že res veliko delovnih izkušenj. Bila je prijazna, sprva sta se z Dito povezali. Vsako jutro pred začetkom pouka je Dita stopila h katedru in sta malo poklepetali. To se nam je zdelo zelo lepo. Minilo je veliko mesecev, ko sva z možem na govorilnih urah izvedela, da zdaj tega obreda nimata več. Zakaj ne, smo vprašali Dito. Zato, ker že drugi pred njo odidejo do učiteljice in se pogovarjajo z njo; ona potem ne gre, ker so že drugi tam. Totalen anti-grebator!
Učiteljica je že takoj na začetku opazila, da Dita intelektualno zelo izstopa med učenci, prav tako pa izstopa na socialnem področju - v obratno smer. Nikakor se ni mogla vklopiti. Ko so drugi najbolj divjali in kričali, si je pokrila ušesa z rokami, da ne bi bil hrup tako močan. Sošolce pa je njena drugačnost seveda dražila, in če se je le pokazala priložnost, so si jo privoščili. Med glavnimi odmori poleg sošolcev tudi učenci dveh višjih razredov.
Učiteljica se je zavzemala za red in dobre odnose, kolikor je le mogla. Strogo je oštela povzročitelja kakršnegakoli nasilja. A kaj, ko se današnji otroci za to prav nič ne sekirajo. Tu in tam je učiteljica za nekaj minut vendarle morala oditi iz razreda, varstvo med odmori pa na takšni majhni podružnici tudi jemljejo bolj ohlapno. In tiste minute, ko učiteljice ni bilo zraven, so bile vedno težke za Dito. Znajo pa današnji otroci že zelo zgodaj odlično manipulirati. Čim se približa učiteljica, se jim obraz hudička v hipu spremeni v obraz angelčka.
Prva tri leta in pol je razred učila ista učiteljica.
Težave s pisavo
Dita je že pred vstopom v šolo znala brati in pisati. V njeni bujni domišljiji so nastajale zgodbice, ki jih je zapisovala na liste papirja. Črke so bile nerodne, vegaste, ena majhna in druga velika... Noben problem ni bil zapomniti si obliko črke, napisati lepo oblikovano črko pa nekaj čisto drugega. Njena motorika (gibalni razvoj) je bila v zaostanku, tako fina (pisanje) kot groba (telovadba).
V šoli so naposled prišle na vrsto pisane črke. Te so bile učiteljičina šibka točka. Njena pisava je bila nadvse lična in natančna, s posebno lepimi zavojčki, prav takšno pa je želela tudi od otrok. Do tukaj je imela razumevanje in posluh za Dito, ko je šlo za lepo pisavo, pa več ne. Pod izdelke je vedno znova pisala z velikimi rdečimi črkami: VADI! VADI! VEČ VADI!
Učiteljica je pritiskala in pritiskala.
Ditina pisava res ni bila lepa - neenakomerna, enkrat zelo raztegnjena in drugič povsem stisnjena. Meni osebno se lepa pisava ne zdi pomembna, toda ko sem gledala Ditin zvezek, poln učiteljičinih pripomb o pisavi, nisem reagirala dovolj razumno. Zdelo se je nemogoče, da ne bi mogla napisati vsaj malo bolje! Pri pisanju domačih nalog se nisem mogla vzdržati, da ne bi tudi jaz pritiskala nanjo.
Dita je dobila tike. Vedeli smo, kako je treba ravnati v tej situaciji (ne opozarjati na nehotne, nekontrolirane gibe ali geste), tudi učiteljica je bila s tem seznanjena. Tiki so enkrat ali dvakrat zamenjali obliko, potem pa izzveneli.
Ocenjevanje pisave v dobi računalnikov
Pisali so narek - Ditin je bil brez napak (moji otroci imajo perfekten smisel za jezik in slovnico), spodaj pa velika rdeča štirica, torej očitno zaradi pisave. Tokrat me je res močno stisnilo pri srcu.
Poklicala sem na ministrstvo za šolstvo, dobila neko uslužbenko in jo vprašala, če se sme izdelek oceniti nižje zaradi pisave. Razložila mi je, da načeloma ne, ampak bla bla bla... nekaj nedoločnega.
Boleče občutke sem še nekaj časa pestovala v sebi, učiteljici pa sprva nisem rekla nič. Nisem čutila samo krivice, ampak tudi nemoč, brezup, zgroženost nad omejenostjo... Kaj takšno ocenjevanje sporoča otroku? Da je oblika pomembnejša od vsebine? Da ima lahko še tako močna področja, a vedno se bo našlo nekaj, kar ji ne gre? In to že v tretjem razredu.
Za prirojeno dispraksijo je značilno, da vadba ne obrodi sadov, ampak samo poveča otrokovo stisko. Usmerjanje pozornosti na področje, kjer je otrok šibek, težavo samo še okrepi, zato je potrebno ta področja čimbolj zaobiti (ne obremenjevati z dejavnostmi, ki jih otrok ne zmore) in izpostaviti druga, močnejša področja.
V Ditinem primeru bi to pomenilo, da obliki pisave ne bi posvečali pozornosti (sploh pa je ne ocenjevali), izpostavili pa bi bogato vsebino in slovnično ter jezikovno pravilnost.
Te pedagoške smernice zagotovo veljajo za otroke s posebnimi potrebami, ne vem pa, če tudi za vse ostale. Vsekakor bi morale.
Vendar Dita do tretjega letnika gimnazije ni bila opredeljena kot otrok s posebnimi potrebami, vsaj ne na papirju; dokler pa tega ni, veljaš za napornega starša, če pričakuješ, da bodo učitelji pri delu z razredom upoštevali otrokove posebnosti.
(Ta kovanec ima sicer še eno plat, kateri bi morala posvetiti poseben prispevek: Danes je ogromno otrok 's posebnimi potrebami', skoraj vsak jih ima, gre za 'epidemijo' posebne vrste, povzročeno z načinom življenja v današnji družbi; še en faktor, ki spreminja učiteljevo delo v 'misijo nemogoče'.)
Ocena sama zame ni pomembna. Otroku nisem naredila 'drame', ker ni petka, samo bežno sem komentirala v smislu, da se mi ne zdi prav, da učiteljica ocenjuje obliko pisave.
V sebi pa sem bila zelo prizadeta.
Nekoliko kasneje sem na govorilnih urah zbrala pogum in prosila učiteljico, naj od Dite ne zahteva lepe pisave, da ji s tem škodujemo. Svoje poudarjanje lepe pisave je utemeljevala s stališčem, da tiskane črke pozneje le redko uporabljamo, pisane pa so 'za vse življenje'... da največ pišemo s pisanimi črkami, zato je to tako pomembno.
Ne, ni pomembno, sem ugovarjala, ker smo v dobi računalnikov... Ne vem, če me je sploh slišala, tako zavzeto je razlagala svoje stališče.
Travme s pisavo smo nekako prebrodili, s časom so prišle v ospredje spet druge težave.
V takem smislu so tekla Ditina šolska leta. Nadpovprečno uspešna na družboslovnem področju, predvsem pri jezikih in pisnem izražanju, literarno nadarjena, a s težavami pri vseh motoričnih aktivnostih in aktivnostih praktične narave. Tehnični pouk in telovadba sta bila nočna mora.
Pomanjkanje smisla za praktičnost se je kazala vsepovsod: vsebina na listih je bila stisnjena v en kot (težave s prostorskim razporejanjem in orientacijo), zvezki zmečkani in včasih strgani, ker so bili na neprimeren način stlačeni v torbo.
Vezalke so se vedno vlekle za njo. Sicer jih je zavezala, a tako ohlapno, da so se takoj spet razvezale.Kolikor je bilo le možno, smo ji kupovali obutev na ježke. Majico ali hlače si je v polovici primerov oblekla narobe (zadaj-spredaj). Jopice je pogosto pozabljala v šoli, večine nismo več našli.
Stopnjevanje težav - usihanje govora
Najtežje pa je bilo zaradi nezmožnosti komuniciranja in vzpostavljanja stika.
Zgovorna malčica z bogatim besednim zakladom ter jasno in natančno izgovorjavo je po vstopu v šolo v nekaj letih postopno nehala govoriti. Do petega razreda je že popolnoma umolknila. Nič več je ni spodbudilo, da bi kaj povedala. Doma se pri skupnih obrokih in tudi sicer veliko pogovarjamo, a ker nas je pet, sprva sploh nismo opazili, da se Dita oglaša vse manj. Na vprašanja je še odgovarjala, a tudi to vedno bolj skopo in kratko.
Njen govorni organ je zaradi neuporabe oslabel: glasek je postal čisto tih, komaj slišen, glasovi pa so se začeli zatikati v grlu, tako da stavka ne more več povedati brez zatikanja in jecljanja. Zato se najraje omeji na prikimavanje in odkimavanje.
Če se je morala v šoli karkoli dogovoriti, vprašati, je bil to problem. Ker je vedela, da se ji bo zatikalo in da ne bo mogla povedati toliko glasno, da bi jo kaj razumeli, se je tem situacijam izogibala.
Z vrstniki ni nikoli imela nič skupnega. V prvem razredu bi še lahko navezala stik, če bi se našla kakšna osebica, s katero bi se ujeli, vendar tega ni bilo. Kmalu pa se je povsem zaprla.
V petem razredu smo zamenjali šolo, predvsem zaradi tujega jezika - na vaški šoli v našem šolskem okolišu so imeli samo nemščino. Seveda nismo s tem prekinili nobenega prijateljstva, saj jih ni imela.
Imeli smo majhno upanje, da bo na novi šoli morda vsaj malo manj nasilja, ki pa se ni uresničilo. Na novi šoli, v mestu, so se deklice sprva trudile okrog nje, poskušale navezati stik. Ko jim to nikakor ni uspelo, so nekatere postale indiferentne, druge pa so odreagirale z besednim in psihičnim nasiljem. Fantje pa itak.
O tem bom še podrobneje pisala, za zdaj naj samo omenim, da šole niso učinkovite pri obvladovanju nasilja.
Tako so bili ustvarjeni vsi pogoji, da se je na njeno motnjo avtističnega spektra nacepila socialna anksioznost. Ta se mi zdi pri Diti tako zakoreninjena, da bo verjetno vedno živela z njo.
Gimnazija
V gimnaziji nas je presenetil zelo razumevajoč in zavzet odnos svetovalne delavke, ravnatelja in večine profesorjev. Zgodba z vrstniki je bila v grobem takšna kot v OŠ. Z nikomer ni bila v stiku, zato smo imeli pogosto neprijetnosti zaradi neinformiranosti. Na primer prvi dan po prvomajskih počitnicah sva se s težavo zvlekli iz postelj, da sem jo dostavila pred šolo ob sedmih kot vse dni. Ko sem se že pripeljala nazaj do doma (devet km), me je klicala, da je izvedela, da se pouk izjemoma začne ob enajstih. Vsi so to pravočasno izvedeli, samo Dita ne. Na tak način je zamudila tudi razdelitev spričeval v četrtem letniku.
Strokovne obravnave
Klinična psihologinja
Od petega razreda naprej do drugega letnika gimnazije je obiskovala klinično psihologinjo, a brez kakršnegakoli izboljšanja težav, tudi diagnoze nismo dobili. To je postavila šele pedopsihiatrinja, ki smo jo obiskali v tretjem letniku gimnazije zaradi pridobitve odločbe o posebnih potrebah.
Pri klinični psihologinji sva z možem večkrat povedala, da so njene težave in njeno vedenje zelo podobni opisom aspergerjevega sindroma v literaturi, nisva pa si upala vztrajati, saj velja, da starši ne moremo nastopati kot strokovnjaki, ko gre za naše otroke, ker smo čustveno preveč vpleteni. (Po izobrazbi sem psihologinja, mož pa zdravnik specialist splošne medicine.) Klinična psihologinja je menila, da ne gre za aspergerjev sindrom, ker je deklica v otroštvu imela bogato domišljijo, otroci z AS pa naj tega po navedbah v literaturi ne bi imeli. Tako je vztrajala, da so Ditine težave nevrotskega izvora.
Ko sva z možem pozneje brala literaturo o AS, sva zasledila tudi navedbo, da se pri nekaterih otrocih z AS govor in domišljijska igra lahko pojavita, pozneje pa izzvenita. Naša psihologinja tega žal ni zasledila, pa tudi če bi, kaj bi bilo potem drugače? Morda bi imeli pravo diagnozo, s tem nekaj manj pritiska name (Ditine 'nevrotske' težave naj bi izvirale predvsem iz najinega napetega odnosa), še vedno pa Diti ne bi mogli pomagati. Noben trening socialnih veščin, nobena psihoterapija pri njej 'ne prime', karkoli smo poskušali, vedno je ostala enaka.
Pravzaprav je bilo, vsaj meni se je tako zdelo, z Dito vedno slabše, najbrž zato, ker je njen socialno čustveni razvoj v neki točki obstal na mestu, razkorak med njenim funkcioniranjem in njeno biološko starostjo pa je bil tako vse večji.
Pedopsihiatrinja
Pedopsihiatrinja je takoj na prvem srečanju ugotovila diagnozo AS. Na naju z možem je naredila zelo dober vtis. V pristopu do Dite se bolj ne bi mogla potruditi, vendar ni bila uspešna. Dita se v dveh letih ni niti malo odprla, niti malo sprostila, osvojila ni nobene kognitivno-vedenjske veščine, ki sta jih vadili.
Diagnoza AS še ni dokončna. Za potrditev bi morali iti še na Center za avtizem, kjer bi po dodatnih pregledih diagnozo potrdili ali pa postavili kakšno drugo. Vendar Dita nikakor ne želi novih obiskov pri strokovnjakih, dokončna diagnoza pa nam tudi ne bi prinesla nobenih prednosti, zato tudi midva ne vztrajava.
Pri nekem drugem pedopsihiatru smo bili v šestem razredu, za obisk smo se odločili skupaj s klinično psihologinjo. Tudi ta ni pomislil, da bi lahko šlo za avtizem, pač pa je iskal krivca za težave (ne rešitve), nam vzbujal veliko slabih občutkov, predvsem krivde in predvsem meni kot mami. Podvomil je v najine trditve, da Dita nima nobenih težav s hranjenjem (ker je drobna, je posumil na anoreksijo) in da nima prisluhov (ker je jezno obračala glavo stran ob njegovih izjavah, si je to razlagal kot da sliši glasove izza hrbta).
(Tudi ta tema si zasluži poseben prispevek -uf, čaka me res veliko dela!- : Ne želim očrniti strokovnjakov in se pritoževati nad njihovim delom. Ko opišem naše izkušnje, želim s tem prikazati, kako težavno je za vse vpletene, ko gre za otroka z motnjo avtističnega spektra.)
Dita zavrača vsakršno pomoč
Vsak stik s komerkoli je za Dito mučen, tudi s terapevti, čeprav poznajo pravilen pristop in se trudijo. Morda se zdi, da sva premalo zavzeto iskala pomoč; tako pa je bilo zato, ker se Dita s tem nikoli ni strinjala. Vedno je vse zavračala. Obiskovala je to klinično psihologinjo v naši regiji in potem v drugi polovici srednje šole dve leti pedopsihiatrinjo v Mariboru. Pri pedopsihiatru v šestem razredu smo bili samo dva- ali trikrat, potem smo odnehali, ker res nismo imeli dobrega stika.
Vsakič sva jo zelo težko pripravila do tega; če bi hotela upoštevati samo njene želje, ne bi nikoli imela nobene obravnave.
Kadar ima Dita poslabšanje razpoloženja (PMS, vremenske spremembe, polna luna...), nama večkrat jezno očita, ker je morala hoditi k 'psihorabljem', kot jih imenuje. To je še ena od značilnosti njenega načina doživljanja - tukaj na primer zamenjuje vzrok in posledico: v resnici je zaradi svoje razvojne motnje (ki menda ni bolezen) strokovne obravnave doživljala tako neprijetno, po njenem pa so strokovne obravnave krive za velik del njenih težav. Ko se z možem o tem pogovarjava z njo, kolikor se je pač možno pogovarjati, mogoče začasno omilimo ostrino njenih sodb. Ob naslednji krizi gre vse spet od začetka.
V literaturi in na filmu večkrat prikažejo osebe z avtizmom precej romantizirano. Oddaje včasih prikažejo, kako je nek hišni ljubljenček dobro vplival na avtističnega otroka, da se je ta čustveno odprl, začel več komunicirati, se naučil malo bolje navezovati stik. V naši družini smo ljubitelji živali. Od Ditine starosti devet let, ko smo vzeli v hišo prvo mucko, v našo hišo postopno prihaja vse več živali. Trenutno imamo mačko, dva psa, družinico degujev in dve grški želvi. Dita ima živali in naravo nasploh nadvse rada, ampak njeno funkcioniranje se zaradi naših živali ni prav nič spremenilo.
Ni komentarjev:
Objavite komentar